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家族目線のサポート 2022年06月20日

患者に対してどの様に接するか・・
また、患者側はどの様なサポートが受けられるのか・・
現在、渡航を検討中の方は気に掛かるところだと思います。

活動を始めて今月で18年目を迎えます。
創設以来「患者は家族」と想って接する様に心がけて参りました。従って、時には厳しく、ある時は心を寄せて目前の課題へ伴に向き合います。

もし、自分の兄(姉)あるいは妹(弟)であったならば・・・どう接するか。
例えば暴飲暴食を繰り返せば叱るのは当然なことです。またドナー待機中のトレーニングメニュー(病状により個人差あり)術後のリハビリは厳しく指導しています。患者は観光客ではありません。健康を取り戻すために遠路、遥々やって来ます。

新しい臓器を獲得するために大金を支払い、海外へ貰いに行くのだから、頂いた貴重な臓器(命)は大切にしなければなりません。
そうでなければ、命の灯を消すように、各種臓器を現生へ残し、去って逝ったドナーの方へ申し訳なくもあり、失礼に思うのです。

最近、特に力を入れていることは帰国後の私生活に関する指導です。
少なからず、臓器移植が必要となった方は遺伝性の病気の方を除き、病気に対して自分自身が厳しくなれなかった、そのために症状を増悪された方が大半と見受けします。

医師や周囲から日常習慣や飲食に関して指導されても「これぐらいは大丈夫だろう・・」耳を貸さない人、自覚症状が無い、あるいは軽微なことから病気を甘く見て、生活習慣を正そうとしない人が健康を崩されるのです。

ある日、医師から「そろそろシャントを作りましょう・・」あるいは「身内の方で肝臓を提供できる人を今の内から探しておいた方が良いです・・・」など言われ、目の前の現実に直面してから,初めて事の重大さに気付かされるものです。

腎臓と肝臓に関しては自覚症状を感じた時点では、既に手遅れの場合が多く、根本的治療は臓器移植しか残されていません。

その臓器移植の決断も早ければ、早いほど医学的には術後の回復も良好であり、健康寿命(生着期間)も伸ばせます。腎疾患の方はクレアチニンが4を超えた時点で海外医療機関の待機リストに登録すれば半年程度で順番が回ってくるので、透析を回避できます。

肝疾患の方は早期移植により手術の成功率が高まり、短期間のリハビリにて帰国が可能となります。

この様に申しますと海外移植の勧誘と受け取る方もいますが、家族目線で申し上げれば、健康を取り戻すための治療方法を正確な情報に基づいて伝えることが第一と考えています。

ギリギリになって渡航すれば費用は嵩むし、優良なドナーを選択する余裕もなくなります。 加えて、基礎体力を喪失してからでは手術の成功率は顕著に劣ります。

あとがき

渡航移植とは健康を取り戻し、温泉旅行など楽しみながら、明るく笑い、余生を過ごすための選択だと思います。

臓器移植に対して、日本国内ではハードルが高く、大それた重大な事のように思う方が大半と思います。 しかし一方、海外へ目を向ければ臓器移植は通常の治療であり、選択の一つとなっています。

例えば、腎移植の待機リストへ登録しても日本では平均18年待ちですが、海外では半年前後で移植治療が受けられます。登録してから順番が来るまで日本で待機すればよいのです。

但し、国内の保険が適用されないので自費診療となります。私どもは患者側の負担を少しで軽減するため、様々な工夫と努力をして参りました。

経済的に余裕のある方は、海外移植治療をためらう弊害や、差し支えはないと考えますが、皆さんはどう思いますか・・・ 

令和4年6月20日 海外移植コーディネーターより

余談

昨夜、現地にてドナー待機している患者様(40代と50代)から連絡があり、毎日1万歩き、2週間で14万歩いたと知らせが届きました。(NPOスタッフが付き添います)
ゆったりとしたヨーロッパの古風な街並みを眺めながら散歩する時間が楽しく、日本に居る時の何倍も歩いていると話されました。街中を吹き抜ける風は爽やかで、心が癒されるそうです。

今の季節は、夜の10時を過ぎても空は明るく、テラス席にて夕陽を眺めながらの夕食は、まもなく透析から解放される喜びに胸が暖かくなると話されていました。

同行している肝腎同時移植の方も日々、同じ距離を一緒に歩かれているそうです。渡航2カ月前に18ホールを回っていたとの話を半信半疑で伺ってはいましたが、偽りない事実と承知しました。

※この1年、帰国患者は例外なく、すべて臓器移植を実施している大学付属の国公立病院へ案内しており親切、丁寧にアフターフォローを受けています。(臓器売買関係者は不可)



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